09 augustus 2006

3 boekjes over een zwaar autistische jongen

Het werken als vrijwilliger bij de 2e handswinkel "Bra och Begagnat" in Huskvarna maakt dat ik regelmatig boeken in handen krijg waarvan ik denk: "Dat boek wil ik nog eens verder inkijken" en niet zelden lees ik het boek dan ook.

Dit keer zag ik een boekje over een zwaar autistische jongen, geschreven door zijn moeder. Al lezend werd ik meer en meer enthousiast over haar warme en invoelende wijze van schrijven.

Ze schrijft dat Olof al vier jaar was voordat hij de diagnose "autistisch" krijgt...
Anderen in haar omgeving begrepen eigenlijk al veel eerder dat er iets mis was, maar wilden niets zeggen.... Later schrijft ze dat ze dat toch heeft gewaardeerd. Tja, zelf zou ik dat maar liever eerder gehoord hebben, denk ik dan, maar ik ben op dit punt nu eenmaal geen Zweed, in ieder geval niet op dat punt...

Olofs moeder beleeft het als iets positiefs zodra ze begint in te zien dat het raadselachtige gedrag van haar zoon, bij nader inzien toch een vorm van communicatie van zijn kant blijkt te zijn. Zij leert langzamerhand "zijn" wijze van communicatie meer en meer "aanvoelen". Daarmee leert ze hem kennen als een afzonderlijke persoonlijkheid en doet er ook van alles aan om hem ook als zodanig te respecteren en aan zijn behoeften tegemoet te komen. Zo richt ze haar huis zodanig in dat Olof zich daarin thuis kan voelen en de kans op chaos zo min mogelijk is.

Ze vertelt hoe een taxireis naar school volkomen chaotisch werd als gevolg van het feit dat én de begeleider én de chauffeur op enig moment vervangen zijn door invallers, iets wat Olof kennelijk enorm angstig maakte, omdat hij het gevoel had dat ze hem in de steek hadden gelaten. Steeds meer leert zijn moeder het gedrag dat hij bij zulke situaties vertoont te begrijpen en daar meer en meer op in te spelen.

Het leven als moeder met hem beleeft ze als "nu eens op de bergtop, dan weer in het dal". Haar strijd daarin geeft ze op een eerlijke wijze weer en maakt dat de lezer groot respect krijgt voor deze vrouw die zich zo totaal inzet om haar kind te begrijpen. Mettertijd leert ze zijn ogen, zijn wijze van ademen, zijn bewegingen steeds beter te duiden en daarop ook steeds beter te reageren.

Ondanks dit moeizame leven gedurende 15 jaar ervaart ze desondanks dankbaarheid, ook al erkent ze dat ze dat desondanks niet altijd zo voelt. Het is dan ook vooral een richtingskeuze zonder daarin perfect te zijn. Ze merkt op dat ondanks haar zoon haar in zeker opzicht een bredere kijk op het leven heeft gegeven. De levenspijn heeft ook geleid tot een bijzondere levensvreugde.

In haar laatste boek beschrijft ze de zomer waarin ze als het ware een hel met Olof meemaakt. Hij is op dat moment 14 en lijkt een terugval mee te maken. Olof is tot dan toe steeds aan de zorg van vrouwen is toevertrouwd geweest. Zijn moeder begint echter te begrijpen dat hij toe raakt aan mannelijk contact. Ongeveer gelijktijdig wordt in Zweden de LSS-wet van kracht die gehandicapten zoals ook Olof het recht geeft op persoonlijke hulp op zodanige wijze dat hij in het leven kan staan zoals iedere andere persoon in de samenleving dat kan. Dat betekent dat hij meerdere persoonlijke assistenten krijgt die hem afwisselend 24 uur per dag begeleiden en met hem optrekken in meer jongensachtige bezigheden, iets waardoor Olof enorm "groeit" en zich steeds beter lijkt te voelen. Uiteindelijk leert Olof zelfstandig te wonen, waarbij zijn moeder de zorg heeft dat er steeds voldoende assistenten zijn die de dagelijkse zorg voor hem op zich nemen. Met eindeloos geduld en veel respect kwijten diverse jongere mannen zich van deze taken, iets wat zoals gezegd heel veel betekent voor Olof maar ook voor zijn moeder die hierdoor na 18 jaar eindelijk een normaler leven zelf kan leiden.
De drie boekjes hebben heel veel positieve reacties van lezers tot gevolg gehad en worden ook in psychiatrische opleidingen steevast als waardevolle leerstof aangeboden.

Voor mij die een zelfde soort functie vervul hebben de boekjes veel betekend, enerzijds door de herkenning van de wijze van omgaan met een gehandicapte medemens, anderzijds ook als inspiratie om op die weg door te gaan.